EInars bok.

En bok om døden -

av Kari
28.12.21
og en hyllest til livet - kort eller langt

«Einars bok» av Katrine Sæle

Einar er en av dem som fikk et kort liv, bare fire år, seks måneder og én dag. «Einars bok» er en fortelling om hvordan livet var, fra gutten ble født til han fikk en alvorlig sjelden diagnose og til han gikk bort. Men det er også en fortelling om familien hans, om mamma Miriam, pappa Torkil, storesøster Astrid og storebror Johannes. Og selv om de er storesøsken, er de ikke så gamle, bare noen få år eldre enn Einar.

Boken er en usentimental, men sterk fortelling om hvordan familien takler å ha et barn med en sjelden diagnose med en uavvendelig utgang. Sjokket, fortvilelsen, sorgen, men mest av alt om gleden over å ha Einar. Om små og store seire i hverdagen. Etter hvert som Einar blir svakere, blir de små gledene større. Gleden ved ennå å klare å rappe godteri i skålen, herje med søsken og venner og ellers gjøre så mange rampestreker han er fysisk i stand til.

MLD (Metakromatisk leukodystrofi) er en svært sjelden diagnose. I Norge fødes det gjennomsnittlig ett barn med MLD pr år. For familien i Dale i Sunnfjord er dette en helt ukjent sykdom. Det er det også for barnelegen på Førde sentralsjukehus og for hjelpeapparatet i hjemkommunen. Anders, barnelegen, prøver å ligge i forkant av sykdomsutviklingen. Han spør seg: hva er en god dag for Einar? Legen blir etter hvert mer opptatt av hva Einar har glede av enn av frykten for smertene hans. Opphold på Frambu og møte med familier i samme situasjon blir viktig for den lille familien.

Fortellingen er personlig, men aldri privat. Forfatteren Katrine Sæle har valgt et enkelt og direkte språk. Hun forteller om familiens tanker og følelser og lar også Einars venner slippe til med sine minner og betraktninger. Innimellom trekker hun frem sitater fra filosofer og andre forfattere som reflekterer over livet og døden, om det å miste og om å leve. Det løfter boken. Boken er helt uten bilder. Det fungerer godt. Teksten er sterk nok til at leseren skaper sine egne bilder.

«Einar bok» er et fint minnesmerke over en tapper gutt.

KARI FAUSKANGER